Con grande piacere pubblichiamo sulle nostre pagine il racconto scritto da Anna Maria Pace: Stefano, un eroe come tanti. Anna Maria ama scrivere e collabora da tempo con la nostra redazione. Quello che trovate in questa pagina è un racconto tratto da una storia realmente vissuta dall’autrice, una storia intensa e piena di grande umanità. Una storia da assaporare con calma, riflettendo un po’ sulla vita, in questa calda estate.
Il Direttore di Noi Cambiamo
Marco Carbonelli
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Stefano, un eroe come tanti
di Anna Maria Pace
Le tue braccia forti e generose cingono il mio corpo inerte.
Ti guardi intorno furtiva mentre rubi un bacio sulla mia spalla.
Anno 2005
Ti osservo mentre cammini qualche passo avanti a me. Siamo scesi dal treno poco fa. Tu hai le gambe lunghe, mi superi facilmente. La tua figura alta e slanciata si muove lanciando lunghe falcate verso casa. Non posso fare a meno di notare, però, oggi, per la prima volta, che il tuo corpo oscilla di qua e di là come mosso da un vento forte.
È un po’ di tempo che, camminando, ho l’impressione di oscillare a destra e a sinistra. Il mio passo, insomma, non è sicuro. Sento come girarmi la testa. Devo chiedere al medico. Forse la mia pressione è troppo bassa, o forse chissà…
Ho chiamato il medico. Ti ha prescritto delle analisi ematiche e un elettroencefalogramma. Poi dovrai andare da un neurologo.
Il neurologo, dopo avermi visitato e fatto l’elettroencefalogramma, mi ha prescritto una elettromiografia agli arti e una risonanza magnetica cervicale.
Il neurologo ha incrociato i risultati di tutti gli esami. Dice che potresti essere affetto da una malattia autoimmune che ha colpito i nervi di tutto il corpo. Il genere è quello della SLA, ma non è esattamente quella. Ne stanno scoprendo parecchie, di queste sindromi. La tua ha esattamente il tuo nome e cognome.
Sono preoccupato. Ciò che mi sta succedendo è terribile. Chissà se sia una conseguenza dei deficit che hanno colpito il fratello e una delle sorelle di mia madre alla nascita.
Sto vivendo un incubo. Non riesco più a pensare ad altro. Devo trovare una via d’uscita. Mi informerò. Deve esistere un luminare, un medico adatto a risolvere questo nostro problema. Non posso rimanere ferma; devo trovare qualcuno che ci aiuti a superare anche questo ostacolo. In fondo non è la prima volta che ci si presenta un problema grande. Risolveremo pure questo. Dobbiamo farlo. Non ti lascio finire così. Abbiamo avuto pochi momenti sereni, io e te, da quando stiamo insieme. Dev’esserci un modo per poter stare bene, io e te. Bene, bene, bene!
Mi sembra di impazzire. Stavolta la vita ha decisamente esagerato nel mettermi alla prova. Il nostro medico, vedendomi sconvolta, mi ha prescritto delle gocce da prendere la sera prima di andare a dormire. Sono miracolose. Riescono a farmi ragionare nei momenti di massima agitazione in cui non riesco a mettere insieme i pensieri; sono tante le cose da fare, le decisioni da prendere. Dovrò essere le tue braccia e la tua voce. Dovrò essere in grado di capire e tradurre i tuoi pensieri e le tue volontà.
Sono stato in una clinica a Milano dove trattano casi come il mio. Dopo qualche giorno i medici ci hanno parlato. Dicono che al momento non ci sono cure per la mia malattia. Consigliano di fare però molta terapia, magari in un centro all’avanguardia. Ce ne sono di molto buoni anche a Roma.
Sono riuscita a trovare il modo di inserirti in un progetto pilota che tratta casi come il tuo. Inizierai le terapie al Santa Lucia, un’eccellenza in Italia. Si trova sull’Ardeatina, a Roma. Dovrò farti accompagnare. Dovrai andare più volte a settimana. Io lavoro tutti i giorni e comunque non guido.
Abbiamo trovato una persona disposta ad accompagnarmi ogni giorno a fare terapia al Santa Lucia. È un po’ faticoso sia andare che fare le terapie. Ma dicono che valga la pena, ce la devo fare. A casa ho una poltrona adatta a me, per poter riposare meglio quando sono là.
Questa è una storia d’amore. Una struggente, bellissima storia d’Amore
Anno 2010
Ospedale Fatebenefratelli. Roma. È arrivato il momento più temuto, quello che abbiamo cercato di allontanare il più possibile facendo cure e terapie. Sono stato instancabile e stoico, ho cercato di mettercela tutta per evitare il crollo inevitabile, la resa a questa infame malattia. Improvvisamente ho avuto una serie di disturbi, non riuscivo quasi a respirare. Prontamente avete avvisato il medico, chiamato l’ambulanza, che mi ha portato direttamente qui. Il mio è un caso particolare, va gestito in un nosocomio attrezzato alle evenienze.
Tu mi hai preso teneramente la mano. Mi hai chiesto se sono d’accordo a farmi praticare la tracheotomia. Io non ci ho pensato troppo su, io voglio vivere, non importa come. Ho detto di sì. Tu mi hai sorriso, mi hai lasciato la mano e sei tornata dai sanitari. Ora sono in questo letto nel reparto di Terapia Intensiva. Sotto stretto controllo medico.
Tra un po’ arriverai da me come ogni sera dopo il lavoro. Lascerai ogni preoccupazione fuori da quella porta. Un bel sorriso e mi dirai: “Ehi, allora, come va oggi? Cos’hai combinato? Com’è andata la giornata?”. Nel frattempo inizierai a raccontarmi la tua; gli auguri dei colleghi; un caffè al bar; le telefonate delle tue amiche; i regali di tua madre e di tua sorella che troverai a casa. Quella casa che è triste, senza me.
Mi esorterai a stare in forma, perché presto dovrò tornare a casa insieme a te. Ti guardo senza poterti parlare. Ti sorrido. Amo ogni cosa di te; i tuoi occhi generosi e forti; le tue belle mani curate e ornate dagli anelli che ricordano le tappe della nostra storia; quelle mani che gesticolano accompagnando le tue parole e i tuoi discorsi. Amo le tue spalle diritte e arrotondate, morbide sotto la tua camicetta di seta bianca. Amo la tua eleganza, il tuo modo di portare gli abiti scelti con cura. Spesso siamo andati insieme a fare acquisti. Io pure come eleganza non scherzo. Posso indossare quasi ogni tipo di abbigliamento grazie alla mia figura alta e asciutta.
Una rosa rossa per te, per questo compleanno un po’ speciale che
di bello ha soltanto il tuo sorriso per me.
Non potendo andare di persona, ho chiesto a mia sorella di prenderti questa rosa rossa. Non potendo più parlare, mi avete portato una lavagna con su scritte le lettere dell’alfabeto. Io alzo con fatica la mano e indico ogni lettera per formare le parole che voglio dire. E così ho “ordinato” il mio regalo per te.
Eccoti arrivare. Si vede la tua stanchezza, ma sei sempre bella. Mi sorridi, io ti indico quel semplice dono avvolto in un cellophane. Tu lo guardi, prima di prenderlo. I tuoi occhi si riempiono di lacrime. Ecco, ti sei commossa. I miei occhi ti guardano scusandosi per il dono troppo misero. Le tue mani si posano leggere intorno alle mie guance, le tue labbra si posano sulle mie labbra regalandomi un tenero, casto, bacio.
Sono tornata stanca da Roma, dall’Ospedale. Laura, il nostro Cupido, mi accompagna quasi tutte le sere. Lei torna dal lavoro, allunga un po’ e passa a prendermi. Vista l’ora, sarebbe complicato tornare coi mezzi. Nei fine settimana, di solito vengono mio cugino Maurizio con sua moglie. Ti danno un saluto e poi mi portano con loro. Qualche volta andiamo a mangiare una pizza insieme. Poi torno a casa. Quella casa che è troppo vuota, senza te.
Stasera, prima di rientrare sono passata dai miei. Ho mangiato qualcosa. Prima di andare via ho detto anche a loro di aver parlato con il tuo medico di reparto. Lui mi ha detto che, avendo praticato la tracheotomia e stabilizzato i valori, non c’è nient’altro che possano fare in quell’Ospedale. Mi ha consigliato una lungodegenza. Io gli ho comunicato l’intenzione di portarti a casa. Lui mi ha guardato stupito e preoccupato. Mi ha detto che sarebbe molto complicato, che avresti bisogno di strutture particolari che sconvolgerebbero la casa. E anche di tre turni di infermieri. Gli ho detto che le cose complicate non mi spaventano più. E che tu devi tornare a casa tua. Casa nostra. Mio padre è saltato sulla sedia. “Tu non ti rendi conto di quello che stai per fare”; “Sei tu che non capisci cosa mi stai suggerendo di fare”. Ad un certo punto, con voce decisa gli ho detto più o meno così: “Va bene, allora quando sarai vecchio, se ti ammalerai, ti porterò in un ospedale a lunga degenza”. Mio padre ci ha pensato. Poi è tornato a casa con me, con un metro in mano. Dopo qualche minuto ha detto, semplicemente: “Ho preso le misure della cameretta. La parete è abbastanza lunga da ospitare il tuo letto.”
Quando rientri in casa, la nostra camera da letto è stata trasformata in maniera da accogliere te e i tuoi supporti. Quando comprendi che io non potrò dormire accanto a te, ti arrabbi. Io ti spiego che la stanza è piccola. E che comunque ci sarà sempre qualcuno accanto a te per curarti, io sarei di troppo. Tu ti calmi. È straordinario il modo in cui hai accettato questa terribile prova. Sei stato più bravo di me.
Tua sorella non ti ha mai abbandonato. Fin dai primi tempi della tua malattia ti è stata vicina, ti ha sostenuto con il suo affetto. Ogni giorno ti ha portato il giornale e, quando è divenuto necessario, lo ha letto per te.
Oggi è venuta a dirci che si sposa. Il ricevimento si terrà nel ristorante Helio Cabala, vicino Marino, su Via Spinabella. Dice che ha già previsto uno spazio abbastanza grande per accogliere te e il tuo “seguito” composto da infermieri e “aggeggi” tecnici. Tu sei proprio contento di partecipare. Nonostante tu sia stato di poche parole, hai avuto sempre piacere di stare insieme a tante persone. Quando uscivi con il gruppo dei tuoi amici il passatempo principale era sempre una gran bella mangiata a tavola. Ti piaceva mangiare bene ed eri molto preparato sulla qualità dei vini. Ricordo che quando andaste a Vienna, la maggior parte del tempo lo passaste a tavola, ad assaggiare la cucina del posto.
Tuo fratello è davvero contrario all’idea di farti partecipare al banchetto. Dice che non è il caso, nel tuo stato. Ti ha detto: “Farò tante foto e te le mostrerò, dopo”. Punti di vista.
Don Ugo è sempre rimasto in contatto con noi. Ci ha invitato ad andare qualche giorno da lui, in Umbria. Spostarti da casa richiede un’organizzazione minuziosa. Bisogna prenotare un’ambulanza privata e almeno due dei tuoi infermieri più pratici. Ma ci siamo riusciti. Siamo andati da lui e i tuoi amici ci hanno raggiunto. Siamo stati soltanto tre giorni, ma ne sei stato felice. Impresa epica, ma ne valeva la pena.
La maggior parte dei tuoi amici non ci ha mai abbandonato. Vengono spesso a trovarti, anche se tu puoi interagire con loro soltanto con gli occhi. Quando è il tuo onomastico, il 26 dicembre, preparo qualcosa e li invito per festeggiarti. È bello stare con loro, sono simpatici, hanno sempre la battuta pronta. Si parla del passato, quando facevate le scorribande qua e là. Ognuno racconta qualcosa di bello, tutti episodi spassosi. I primi anni hai potuto partecipare a tavola con tutti, poi non hai più potuto stare seduto con noi, nemmeno in carrozzina.
Anno 2021
Apro la finestra della nostra camera da letto. Entrano la luce languida del tramonto e un’aria frizzantina tipica della bella stagione appena entrata. Mi avvicino a te, appena tornato dopo un ennesimo soggiorno in ospedale in seguito a una delle tue sempre più frequenti crisi respiratorie. Ogni volta che accade mi spavento, mi precipito da te per darti il mio piccolo aiuto; insieme agli infermieri, chiamiamo il medico, il 118 e chiunque possa darci una mano a salvarti ancora una volta. E poi, il difficile trasporto in ospedale, le prime cure, poi quelle di stabilizzazione e poi il ritorno a casa. Stavolta tu mi guardi con gli occhi stanchi, occhi che mi chiedono aiuto, occhi che mi dicono che non ce la fai più, che è troppo per te, che è arrivato il momento di arrenderci. Io ti prendo la mano tra le mie, ti sposto i capelli oramai grigi dalla fronte, sulla quale appoggio le mie labbra in un ennesimo disperato bacio. Ho capito.
L’estate è finita da un po’, il ventuno settembre è arrivato ufficialmente l’autunno. Le tue crisi sono sempre più frequenti e tu sei sempre meno presente. Da qualche giorno stai soffrendo particolarmente. Gli infermieri e i medici sono in allarme. E anche io: il momento che tanto ho temuto, che tanto ho cercato di allontanare nel tempo, sembra essere arrivato. Sono frenetica, entro ed esco dalla tua stanza, ti porto cose, ti porto me e il mio conforto. Ogni tanto apri gli occhi e mi guardi con amore.
“Signora, la smetta di girargli intorno, lo lasci andare via in pace”. Il tuo medico mi sputa in faccia la realtà. Devo arrendermi, devo lasciarti andare via. Mi avvicino a te, le mie mani hanno necessità di accarezzare per l’ultima volta il viso, le tue mani, le tue braccia, la tua fronte. Un ultimo bacio sulla fronte, sulle guance, sui tuoi amati occhi e poi via.
Mentre tu stai andando via la casa si riempie di gente. Tanti, tanti amici, parenti, conoscenti. In tutti questi anni siamo riusciti a tenere in vita tutti i nostri rapporti e a crearne altri. Tanta gente intorno, tutta rispettosa della situazione in cui vivevamo, ma tutti con la cura di non farci sentire soli. I tuoi infermieri piangono, mi premuro di consolarli; mi sento responsabile anche per chi, in tutto questo tempo, ha avuto modo di lavorare grazie a te. Ho cercato di farli stare tutti bene, di creare una bella atmosfera sia per noi che per loro. Sia io che te abbiamo passato tanto tempo insieme a loro. Nelle giornate festive e nelle lunghe notti, anche in quelle in cui un rumore strano proveniente dalla tua stanza mi faceva balzare dal letto per verificare se stavi male. Loro sono stati con noi, testimoni della nostra vita “speciale”.
Maurizio, mio cugino, è come sempre tra i presenti che collaborano senza sosta. È già andato e tornato più volte; sta scegliendo un abito e gli accessori per il tuo ultimo viaggio. Tu ci tieni tanto a vestire bene. Maurizio lo sa e sta scegliendo il meglio, per te.
Il tuo ultimo viaggio è iniziato. Io rientro nella nostra casa oramai vuota. Mi stupisco che la chiave della porta ancora funzioni; sembrano secoli che non viene più chiusa a chiave.
Questa casa, da anni mai vuota, ora mi accoglie silenziosa. Un silenzio assordante al quale non ero abituata. Chissà se mi stai guardando da qualche parte, chissà se riuscirai a farmi sentire meno sola.
Amici, parenti e conoscenti, mi chiamano organizzando incontri a cena o altri svaghi. Mi sento coccolata e ne sono grata. È bello sentirsi amati.
Devo preparare la valigia per la mia prima vacanza senza di te. Per la mia prima vacanza da tanti, tanti anni. Di solito a preparare le valigie ci pensavi tu. Io ti preparavo le cose da metterci dentro e tu eri bravissimo a sistemarle in ordine e con cura. Stavolta devo fare da me.
Sono sulla terrazza di un albergo di Ischia. La meraviglia. Seduta su una poltroncina decorata guardo il mare infinito. Il sole scende velocemente dietro l’orizzonte in infinite varietà di rosso. Quello stesso sole domani sorgerà di nuovo e porterà con sé altre tonalità di colori. Un guizzo di speranza mi procura un leggero sorriso. Un gabbiano sorvola basso le onde placide del mare di fronte a me; sembra guardarmi per un attimo; poi velocemente si allontana perdendosi dietro al tramonto.
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